【讲座简介】

近年来，国家高度重视罕见病的科研、医疗和保障事业发展，对罕见病患者群体的关爱是“健康中国”建设的重要组成部分，也是温暖民生、彰显社会公平的生动写照。罕见病不仅是医学和公共卫生问题，也是社会保障问题。在中国，7000多种罕见病困扰着超过5000万患者及其家庭。他们的声音微弱，却不容忽视。本场讲座将带你走近“罕见病”这一特殊而真实的群体，理解它为何与你我息息相关。

讲座通过分享畅销科普读物《漫画遗传学》和《生而不凡》背后的创作故事，诠释学术资源、临床视角和青年创造力有机结合，实现“精准科普+人文关怀”的过程。也将邀请大学生思考：面对社会中的“不公平”，我们是否有可能参与改变？无论你是学医、学理、还是学文，青年人的行动，或许就是推动社会温度上升的微小火种。

【主讲人简介】

陈懿玮博士拥有20余年遗传学与基因治疗科研经验，9年科学传播、患者服务与公众倡导公益经历。目前兼任中国LNS诊疗与科研联盟发起人、中国生物医药产业链创新与转化联盟孤儿药分会副主任委员兼秘书长、上海市罕见病防治基金会理事、上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事、《中国临床案例成果数据库》学术委员会委员、海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会委员、中国医疗保健国际交流促进会遗传与发育疾病学分会委员会委员、上海市遗传学会临床遗传与遗传咨询专委会委员。

【讲座时间】

2025年4月29日（周二）19:00

【讲座地点】

丁家桥校区综合楼208报告厅

注：更多讲座信息请关注“东南大学文化素质教育中心”微信公众号。